Bangladéšan Abul Bajandar trpí vzácným onemocněním, kvůli kterému má dlaně a chodidla pokryté ošklivými výrůstky. Abulův problém není jen estetický – výrůstky narušují chůzi, jídlo, práci a vykonávání každodenních činností. Lékaři zatím muži nedokázali pomoci.
Nemoc, kterou trpí Abul Bajandar, se nazývá epidermodysplasia verruciformis. Mutace přítomné v genomu činí tělo zvláště náchylným k lidskému papilomaviru. Imunitní systém není schopen odolat HPV a v důsledku toho se na těle pacienta objevují četné výrůstky. Jsou docela houževnaté a zvenčí se zdá, jako by to nebyly kůže, ale větve a větvičky – kvůli této podobnosti se pacientům jako Abul říká stromoví lidé.
Neléčte se sami! V našich článcích shromažďujeme nejnovější vědecká data a názory autoritativních odborníků na zdraví. Ale pamatujte: pouze lékař může diagnostikovat a předepisovat léčbu.
Tato nemoc nebyla dostatečně dobře prozkoumána: pro takové pacienty neexistuje účinná léčba a o samotné povaze nemoci je známo jen velmi málo. Například do roku 2017 se věřilo, že tato nemoc postihuje pouze muže. V roce 2017 se ale ukázalo, že tomu tak není – v Bangladéši byla nalezena 10letá dívka, která také trpěla epidermodysplasia verruciformis. Ukázalo se, že je druhým obyvatelem země s touto diagnózou. První byl Abul Bajandar. Celkem je známo 501 pacientů na světě, kteří trpí epidermodysplasia verruciformis.
Abul se narodil a prožil většinu svého života v chudé vesnici, ale poté, co se novináři dozvěděli o jeho diagnóze a neobvyklém vzhledu, stal se globální celebritou. To mu umožnilo se léčit. Terapii podstupuje zdarma, jeho léčbu hradí stát a sponzoři, kteří věnují peníze konkrétně Abulovi.
První bradavice na rukou si všiml v roce 2005, ale tehdy jim nepřikládal žádný význam. Nezpůsobovaly nepohodlí a nezasahovaly do něj. V průběhu let se ale situace zhoršovala. Po několika letech nemohl pracovat jako rikša a jednoduché úkony jako používání příborů nebo příprava jídla pro něj byly nemožné.V roce 2017, kdy bylo Abulovi Bajandarovi 27 let, podstoupil minimálně 16 operací, při kterých lékaři Snažili se mu odstranit všechny výrůstky z dlaní a nohou. Operace nebyly jednoduché, ale byly docela úspěšné. Lékaři odstranili asi 5 kilogramů výrůstků a Abul mohl poprvé držet v náručí vlastní dceru – dříve to nedokázal.
Doktorka Samantha Lal Senová, plastická chirurgička, která vedla tým lékařů ošetřujících stromového muže, si byla jistá, že se jim podařilo Abula vyléčit, nebo ho alespoň uvést do remise.
Медики планировали наблюдать за пациентом несколько месяцев, однако он принял решение вернуться в свою деревню – вместе с женой и дочерью, с которыми он жил в одной палате в период операций, он отправился домой, решив, что дальше он будет лечиться народными способами. Медики несколько раз приглашали Абула приехать на контрольные осмотры, но тот отказывался возвращаться в больницу. В дальнейшем он назвал это свое решение одним из самых глупых поступков в жизни.Надеждам лечащего врача не суждено было сбыться, и Абуд Бажандар не стал первым пациентом, которого удалось вылечить от бородавчатой эпидермодисплазии. Менее чем через год руки и ноги мужчины вновь оказались покрыты ужасными бородавками, которые нужно было удалять. Проведенные операции дали лишь временный эффект – пришлось провести еще около десяти хирургических вмешательств, чтобы снова удалить наросты. Осложняло ситуацию и то, что мужчина прибыл слишком поздно. Врачам по сути пришлось начинать всё с нуля.
Do roku 2019 absolvoval Abul Bajandar více než 25 operací, ale situace se nezlepšila, všechny přinesly jen dočasnou úlevu. V lednu 2019 se znovu obrátil na lékaře, tentokrát však požádal o amputaci, nikoli o odstranění výrůstků. “Nemůžu vystát tu bolest.” Nemůžu v noci spát. Požádal jsem lékaře, aby mi jen usekli ruce, možná se pak budu cítit alespoň trochu lépe,“ citovala ho agentura AFP.
Медики, хоть и обещали подумать, никаких решительных действий предпринимать не стали, ограничившись уже известной тактикой по удалению твердых наростов.
Úspěšnější je případ Mahmúda Taluliho z Gazy, který také podstoupil operaci. Operace byly provedeny, když bylo pacientce 44 let. V tuto chvíli už více než 10 let nemohl nic dělat rukama.
Odstranění výrůstků vrátilo muži nezávislost a možnost žít normální život. Přestal žít jako samotář a mohl si hrát s dětmi a dělat domácí práce.
Je známo, že lékaři nerespektovali Abulovy žádosti a ruce neamputovali, místo toho pokračovali v údržbových operacích, při kterých odstraňovali nové tvrdé výrůstky.
Abulova vzácná nemoc na něj upozornila celý svět, ale ani toto ho nevyléčilo. Žít se vzácnými a nevyléčitelnými nemocemi není snadné – o svých zkušenostech nám vyprávěly naše hrdinky, které neochvějně přijímají útrapy života, které je potkaly, a dál bojují, ať se děje cokoliv. Myslíme si, že jejich působivé příběhy vás budou inspirovat k dosažení úspěchů a pomohou vám věřit v sebe sama.
Ještě v zimě jsem náhodou viděl na Discovery Channel pořad ze série „Můj hrozný příběh“ o Indonéský rybář Dede Koswar (Dede Koswara), который получил прозвище «stromový muž” (stromový muž) nebo “kořenový muž“ (kořenový muž). Rozhodl jsem se o něm zjistit více, i když fotografie tohoto muže se již na RuNetu objevily.
Dede Koswara, 37 let, žije v daleké Indonésii na ostrově Jáva. V 15 letech se u něj po podřezání kolene začaly projevovat známky neznámé nemoci – tělo začalo pokrývat výrůstky podobné dřevu. Proces plynule postupoval a ve věku 25 let již Dede nemohl rybařit. Od této chvíle se mohl živit pouze tím, že se v cirkusové aréně ukazoval ostatním.
Neznámá Dedeova nemoc se po zprávách proslavila v britském tisku v roce 2007, a Discovery Channel brzy natočil film ze série „My Shocking Story“. Američan přijel do Indonésie studovat novou nemoc. Doktor Gaspari z Marylandské univerzity. Dr. Gaspari zjistil, že bradavice jsou způsobeny běžnou po celém světě lidsky papillomavirus, což má obvykle za následek vznik malých bradavic. Ale Dede ano очень редкий дефект иммунной системы (extrémně nízké hladiny zvláštního typu bílých krvinek), které bránily tělu potlačit šíření viru. V důsledku toho se na těle začaly objevovat mohutné stromovité výrůstky známé jako „dermální rohy“.
Indonéští odborníci navrhli, že záhadný imunitní defekt může být přítomen pouze u 200 lidí po celém světě. Telegraph.co.uk uvedl, že indonéští představitelé byli zpočátku znepokojeni neoprávněným odběrem vzorků krve a tkání od pacienta, ale záležitost byla později vyřešena.
V roce 2008 se konaly Dede několik operací k odstranění kožních štítků. V indonéské nemocnici řekl: „To, co opravdu chci, je zlepšit se a najít si práci. A pak, jednoho dne, kdo ví? Mohl bych potkat dívku a oženit se.”
Dede Koswara в клинике.
Chirurgické operace výrazně zmírnily stav pacienta. Za 9 měsíců měla Dede odstraněno více než šest kilogramů výrůstků a byla předepsána nákladná antivirová terapie. Mohl znovu používat ruce a dokonce i psát.
Nejnovější zprávy o státě Dede Koswara, které se mi podařilo najít ve Zprávách Google, byly z 22. a 29. prosince 2008. Bylo to oznámeno výrůstky obnovily svůj růst a narostl o třetinu, což ho opět připravilo o používání rukou. V blízké budoucnosti budou mít Dede další 2 operace k odstranění bradavic. Lékaři nevyloučili, že v budoucnu bude nutné chirurgické zákroky provádět dvakrát ročně.
Podobný případ v Bangladéši
Pro záznamu
Lidsky papillomavirus (HPV, papilomavirová infekce) je rozšířená po celém světě a přenáší se sexuální (častěji) a domácí (méně často) cestou a také během porodu z matky na dítě. Více 90 % lidíkteří jsou sexuálně aktivní, jsou infikováni jedním (nebo několika) typy papilomaviru. Virová infekce se u lidí s dobrým imunitním systémem nijak neprojevuje, ale s poklesem imunity může způsobit různé nezhoubné a méně často zhoubné útvary na kůži a sliznicích.
Proces tvorby papilomů.
Různé podtypy HPV (je známo více než 65) způsobují různé kožní nádory:
